Bun găsit, la o nouă ediție a emsiunii noastre în care vă invit să aflăm detaliile unei călătorii transformatoare, prin care a trecut Claudia Cadar – o mamă specială care, așa cum ne mărturisește, s-a descoperit în prezența autismului fiului ei și a ales să-l îmbrățișeze, să-l iubescă, să-l transforme într-un stil de viață unic și împlinitor.
Tulburarea de Spectru Autist (prescurtată TSA ) implică o multitudine de factori – de la cei genetici până la factorii de mediu, însă, până în acest moment, cauzele exacte ale tulburării nu sunt cunoscute.
Până acum câteva decenii, datorită numărului redus de cazuri analizate, Tulburarea de Spectru Autist nu făcea scopul unor cercetări focalizate.
Odată cu trecerea timpului, prin prisma cărților publicate care prezintă cazuistica tulburării, autismul a devenit cunoscut, însă, până la acceptarea faptului că este o tulburare pe viață și copilul cu TSA va parcurge întreg ciclul biologic, trecând prin adolescență și ajungând la perioada de adult, urmau ca alte câteva decenii să treacă.
Cu toate că la baza Tulburării de Spectru Autist stau dereglări neurologice, iar cauzele genetice joacă și ele un rol important, fără validarea cercetărilor, diagnosticarea are ca șablon criteriile comportamentale.
Autismul este o tulburare care nu afectează exclusiv persoana diagnosticată ci și mediul familial al acesteia. Schimbarea rutinelor zilnice, viziunea asupra contextului familial, regândirea și reorganizarea vieții de zi cu zi, transformând toți membrii familiei în persoane afectate direct sau indirect de această tulburare.
Asfel, în Tulburarea de Spectru Autist, colaborarea între profesioniști și familie este esențială în întreg procesul de diagnosticare și evaluare, echipa multidisciplinară fiind parte a întregului proces de intervenție și asistență.
Toate aceste argumente, la care se adaugă și considerentele personale, au făcut-o pe invitata noastră – Claudia Cadar să împărtățească propria experiență în cartea apărută anul acesta la editura CreaTerra – Autismul, un stil de viață – Memoriile unei mame speciale.
Claudia Cadar este un nume cu o rezonanță puternică, ne spune invitata noastră. De mai bine de cinci ani ea a început o călătorie transformatoare descoperind că este mai mult decât ceea ce face în viața de zi cu zi. Pentru Claudia Cadar, „libertatea este rezultatul alegerilor conștiente” și a conștientizat că „autismul este despre transformare.” De la frică, a ajuns la iubire și libertate.
Despre cum a apărut ideea acestei cărți – „Autismul, un stil de viață – Memoriile unei mame speciale”, Claudia Cadar mărturisește:
„Autismul, un stil de viață. Memoriile unei mame speciale” este o carte care s-a cerut a fi scrisă cu mult timp înainte de apariția ei. Din copilărie știam că odată, în această viață, voi scrie și voi publica o carte. Dacă atunci nu îmi era clar care îi va fi subiectul, în momentul în care mi-am luat angajamentul ferm de a scrie o carte până la finalul programului de Leadership Createrra pe care l-am absolvit la începutul acestui an, am știut exact care va fi subiectul cărții mele. Titlul a venit de la sine. Pentru mine, un stil de viața înseamnă o viață trăită în libertate. Pentru mine Libertatea este rezultatul alegerilor conștiente. Avem capacitatea de a alege conștient atunci când ne cunoaștem adevărul propriu. M-am descoperit în prezența autismului fiului meu și am ales să-l îmbrățișez, să-l iubesc, să-l transform într-un stil de viață unic și împlinitor.
Am întrebat-o pe Claudia Cadar de ce consideră că merită să împărtășim astfel de experiențe?
Fiecare dintre noi își trăiește propria experiență de viață. Cu toate că e posibil să se întâmple același lucru mai multor persoane, putem observa că acel eveniment poate fi perceput de fiecare dintre participanți în mod diferit. Pentru a fi în temă cu subiectul de azi, voi da ca exemplu momentul primirii unui diagnostic precum tulburarea din spectrul autist și tot ce urmează după acest moment.
Din propriile observații pe care le-am făcut de-a lungul anilor de când am avut bănuiala că al meu copil prezenta simptome din acest spectru, am realizat că tristețea, neputința neajunsul erau câteva din stările care îi caracterizau pe părinții copiilor cu autism pe care i-am întâlnit. Parcă bucuria, voia bună, relaxarea erau prezente, dar întotdeauna umbrite de acest sumbru diagnostic. Uneori mă surprindeam gândindu-mă că e mai bine să nu mă mai bucur pentru că e degeaba. Autismul nu trece.
Și e firesc să simțim tristețe, neputință, deznădejde când ne confruntăm cu un asemenea diagnostic. Înțelegând că acest diagnostic reprezenta o condiție a copilului meu pe care nu aveam cum să pot să o schimb vreodată, în cazul meu s-a resimțit o foarte mare durere. O durere a pierderii. Era ca și cum mi-aș fi pierdut copilul, pe care îmi imaginam că-l am. Așa cum am descris și în carte, acest tip de durere se aseamănă cu doliul, care este un proces până la acceptarea situației așa cum e și așa cum nu e. Dacă etapa de debut a procesului este șocul, acesta se continuă cu întristarea, furia, negarea (de multe ori aceste stări se resimt în mod aleatoriu, nu neapărat în această ordine), urmând ca mai devreme sau mai târziu să ajungem în prezența acceptării acelei situații pe care am perceput-o ca fiind dureroasă. Repet, toate aceste stări sunt firești și, doar dacă am avea informația că ele sunt firești și că într-un final se vor așeza ți se va așterne liniștea, poate că am parcurge drumul acesta al acceptării într-un mod conștient și poate cu mai multă ușurință și compasiune față de noi înșine.
Între durere și suferință este o diferență majoră. Suferința e o alegere. Diferența o face tocmai capacitatea noastră de a ne da voie să ne privim drept în proprii ochi, să ne descoperim și să înțelegem că este în proporție exclusivă responsabilitatea noastră de a atribui evenimentelor din viața noastră propriile semnificații. Și semnificațiile pe care le acordăm lucrurilor pot fi fie de diminuare, de micșorare a propriei persoane, a celorlalți și a lumii, fie semnificații de putere.
Am observat că trend-ul în societate românească este ca acestui concept al autismului să i se acorde o conotație negativă. Probabil că nu de puține ori am auzit expresii de genul „- N-a fost atent. Zici că-i autist”, „- N-a priceput ce i-am spus. Zici că-i autist”. Pe fondul acestui trend în masă, mi se pare firesc ca atunci când un părinte află că al său copil este diagnosticat cu tulburare din spectrul autist să simtă neputință în tot ce înseamnă viața cu un asemenea copil. Și acesta e începutul drumului părintelui în a găsi resursele necesare nu numai pentru a-și sprijini propriul copil, ci și pentru a se gestiona pe sine.
Să aflăm când și cum a început călătoria prin care Claudia Cadar a ales să se autodescopere pentru a-și pune în valoare calitățile, abilitățile, emoțiile necesare acestui drum:
În cazul meu, momentul diagnosticului a coincis cu debutul călătoriei mele interioare. Cred cu tărie că doar prin autodescoperire, prin descoperirea adevărului personal, mi-am oferit șansa de a investi cu semnificații de putere autismul copilului meu. În acest fel am aflat despre cât de răbdătoare, rezilientă în față situațiilor stresante pot fi, ori cum se simte iubirea, sau că pot mut munții din loc dacă e nevoie. Toate aceste lecții le-am învățat în preajma copilului meu, toate acestea au parfum de autism și-mi place. Azi pot să observ cum eu, împreună cu Ștefan am co-creat autismul în viețile noastre pentru îndeplinirea celui mai înălțător scop cu putință – IUBIREA și pot să observ cum această creație continuă să ne propulseze nu doar pe noi, ci și pe cei cu care interacționăm ori care află despre noi.
Gândindu-ne la modul în care și-a construit relația cu fiul său diagnosticat cu autism, dar și la modul în care și-a construit relațiile sociale în timp ce se ocupa de recuperarea copilului șău, am rugat-o pe Claudia Cadar să ne spună care au fost pașii cei mai importanți pe parcursul acestui drum:
Cred că e important de menționat că în traiul alături de un copil cu autism e ca în timpul zborului cu avionul. Ne putem aminti că la fiecare cursă cu avionul, însoțitorii de zbor ne prezintă instrucțiunile pentru diferite posibile situații care se pot întâmpla pe durata zborului. Îmi atrage atenția de fiecare dată partea în care în caz de depresurizare a cabinei, va fi necesar să ne acoperim mai întâi noi gura și nasul cu acele măști de oxigen, urmând ca apoi să-i ajutăm pe cei de lângă noi. Cam așa și în cazul nostru. Mi-am dat seama că atunci când sunt eu bine, și copilul e bine. Atunci când noi suntem bine, avem toate resursele pentru a fi sprijin pentru oricine are nevoie și către care ne îndreptăm cu sprijinul nostru. Când am înțeles lucrul acesta, nu m-am mai oprit din a căuta surse de bucurie și împlinire personală pentru a putea da din potențialul meu maxim în relația cu copilul meu.
În ceea ce privește celelalte relații sociale, am observat tendința persoanelor cu care interacționăm de a fi în preajma noastră. Oamenii sunt prezenți în orice context social în care se simt văzuți, apreciați, importanți. Ștefan are capacitatea de a-i face pe oameni să-și acceseze exact acele emoții de care au nevoie pentru a crește. Oamenii simt asta, eu îi observ și pe Ștefan îl privesc cum își îndeplinește misiunea.
Am considerat că ar fi benefic pentru puterea de înțelegere și integrare a informației despre Tulburarea de Spectru Autist să aflăm câteva detalii semnificative din viața de zi cu zi a copilului invitatei noastre – Claudia Cadar.
Lui Ștefan îi place foarte mult predictibilitatea. Și mie îmi place, dar cred că lui îi place mai mult. E o nevoie puternică de a ști mereu ce urmează să se întâmple în decursul unei zile. Până să înțeleg că predictibilitatea îi creează liniștea interioară de care are nevoie pentru a gestiona mai ușor stările pricinuite de stimulii exteriori, mi-a luat destul de mult timp. Acum suntem în etapa în care, prin dialog, putem stabili împreună cum va decurge ziua.
Pe parcursul anilor, mi-am dezvoltat abilitatea de a gândi în avans și de a planifica zilele și activitățile lui, în acord cu activitățile mele zilnice.
De exemplu, o zi din timpul săptămânii în care are și logoped sau psihoterapie, începe cu trezitul de dimineață într-un mod blând, cu mângâieli și masaj pe tot corpul. În fiecare dimineață. Urmează apoi orele petrecute la școală în prezenta unui shadow. După ore, ia prânzul și merge apoi la logoped sau psihoterapie, fie bunica îl aduce acasă și mâncăm împreună. După terminarea activităților, ajuns acasă se relaxează jucându-se în camera lui, după care își pregătește temele pentru a doua zi. În măsura în care îi mai rămâne timp, la final de zi se joacă pe laptop cu câțiva prieteni pasionați și ei de jocurile pe calculator. Apoi, duș și somn, și tot așa.
În week-end situația poate fi cu totul diferită în situația în care nu planificăm din timp activitățile. Ștefan este pre-adolescent acum și dacă până nu demult aveam succes cu orice i-aș fi propus, de la drumeții, până la picnic, loc de joacă sau film la cinematograf, acum, de multe ori, resimt dificultate în a veni cu o propunere care să-i capteze interesul. Are tendința de a-și dori să stea în casă și de multe ori, în week-end ieșirea în aer liber e o adevărată provocare.
(…)
Dintotdeauna Ștefan a fost extraordinar de bine primit în orice fel de comunitate. Prin felul lui de copil curios, care pune multe întrebări ca să descopere lumea, oamenii au fost receptivi și am observat dăruirea fiecărei persoane în parte care interacționează cu el. Rareori am fost martora unor interacțiuni în care să mi se fi părut că ar fi marginalizat, ori ignorat. Ștefan are capacitatea de a ține câte o oglindă pentru fiecare persoană cu care interacționează. Prin felul lui de a comunica, și anume acela de a pune întrebări, ne pune pe fiecare față în față cu propria persoană. Doar cei ce nu vrem să ne întâlnim cu noi, îl evităm.
Cum spuneam, rareori s-a întâmplat să asist la un episod din care aș fi putut să trag concluzia că Ștefan ar fi marginalizat sau evitat. Evident că mă durea. Uneori și copilul își dădea seama că interacțiunea era diferită față de cele cu care era el obișnuit când stă lumea și îi dă atenție, ori îl ascultă. Prin felul meu de a fi și de a vedea în primă fază angajamentul oamenilor, mai degrabă decât problemele lor, reușeam să-l susțin pe Ștefan să înțeleagă faptul că comportamentele oamenilor sunt date de propriile lor trăiri și emoții și de foarte puține ori felul în care cineva se poartă cu noi este dat de persoana noastră, cât mai degrabă, reflectă relația pe care noi înșine o avem cu propria noastră persoană. Și atunci, prefer ca în situații de genul acesta să lucrez doar cu copilul meu și să-l ajut să identifice emoțiile pe care le simte și să încerc să i le conțin cât de bine pot. Poate că e devreme să-i explic că e responsabilitatea lui să-și dea seama care sunt emoțiile pe care le trăiește și că ele e responsabil pentru tot ce se află în spațiul lui, dar cred că exersând, la un moment dat va înțelege și i se va părea firesc așa cum și mie mi se pare acum.
Claudia Cadar a avut capacitatea de a se autodescoperi, de a se observa și a se documenta în permanență pentru această călătorie despre care ne vorbește și în cartea sa – Autismul, un sitl de viață – Memoriile unei mame speciale.
Sunt însă mulți părinți care simt că nu sunt pregătiți pentru a face față șocului când copilul lor este diagnosticat cu TSA – tulburare de spectru autist. Cum ar trebui să se lucreze cu ei?
În urma anilor de terapie pe care Ștefan a urmat-o, dar și în urma anilor de psihoterapie și transformare personală pe care eu însămi le-am parcurs, concluzia la care am ajuns este că nu e nevoie să trecem prin nimic din ce ne pare dificil, singuri. Separarea este o iluzie. Noi suntem cu toții în unitate.
După cum se știe, copiii diagnosticați cu TSA pot dezvolta diferite deficite în diferite arii de dezvoltare. Fie că vorbim de dezvoltarea cognitivă, socială sau emoțională, pentru fiecare dintre acestea există în zilele noastre soluții adaptate fiecărei persoane în parte. E necesar doar să ne informăm și să rămânem deschiși oricăror căi despre care simțim că ne ajută. În cazul nostru, pe când a fost diagnosticat Ștefan cu TSA, puține lucruri se știau despre metodele de „recuperare”. Terapia comportamentală aplicată (ABA – applied behaviour analysis) era printre cele mai cunoscute terapii care, aplicată și susținută avea să releve rezultate vizibile. În cazul nostru a funcționat o bună perioadă de timp, alături de logopedie, kinetoterapie, terapie senzorială sau terapie de desensibilizare la sunete acute. Cred că este important ca în primii ani de viață sau de la stabilirea diagnosticului să se acorde o atenție sporită structurii și punerii în aplicare a unui plan individualizat, țintit pe obiectivele și nevoile fiecărui copil și nevoile familiei, în parte.
Cu părere de rău pot spune că urmarea cu rigurozitate a unui plan de intervenție complex poate fi dificilă și din rațiuni financiare. Poate că în prezent, numărul specialiștilor în domeniu s-a mai mărit, cu toate că și în acest sector e loc de mult mai bine, costul terapiilor rămâne extrem de ridicat. Costul mediu lunar alterapiilor în România este de aproximativ 4500-5000 lei. În prezent copiii și adulții cu TSA au acces la maxim 2 ședințe de terapie decontate pe zi în limita a 40/42/44 ședințe/lună (în funcție de nr de zile calendaristice); tariful ședinței decontate prin casele naționale de asigurări de sănătate este de 135 lei / ședință / 50 minute (https://helpautism.ro/proiecte/normele-pentru-programele-de-sanatate-publicate).
Observ că autoritățile și instituțiile publice se arată din ce în ce mai interesate și preocupate de dezvoltarea copiilor și tinerilor diagnosticați cu TSA și am încredere că rezultatele demersurilor lor se vor reflecta în capacitatea celor care beneficiază de terapii în a-și construi un viitor autonom, reușind astfel să contribuie la bunăstarea societății din care fac parte.
Ca părinte, poate fi extrem de dificil în primă fază să acceptăm că al nostru copil are nevoie de o susținere adecvată propriei condiții. Cu cât părinții acceptă mai de timpuriu că e nevoie de intervenție, cu atât rezultatele copiilor se vor vedea mai repede. În același timp, susțin că alături de copil și părintele e necesar să beneficieze de ghidaj, susținere și poate terapie specializată pentru a fi în armonie cu noua condiție prezentă în viața sa.
Autismul poate fi o provocare de necombătut la momentul apariției. Cu toate acestea, când alegem să îl îmbrățișăm, vom înțelege că în autism nu e nimic de combătut, nimic de reparat pentru că nimic n-a fost vreodată stricat. Autismul este despre transformare. De la frică, am ajuns la iubire și libertate. Sunt curioasă, din această perspectivă a transformării, care sunt aspectele împlinitoare pe care alți părinți le-au descoperit în propria lor călătorie alături de copiii lor speciali? – Claudia Cadar
Cartea Claudiei Cadar „Autismul, un stil de viață. Memoriile unei mame speciale” are și concluzii pe care, cu voia autoarei, vi le prezentăm spre tihna sufletului:
„În lumina amintirilor și experiențelor pline de învățăminte, cartea „Autismul, un stil de viață. Memoriile unei mame speciale” nu este doar o privire retrospectivă asupra unei călătorii personale, ci și o reflecție asupra transformării profunde pe care autismul a adus-o în viața mea. Experiența trăită de la momentul apariției autismului în viața mea și până la momentul scrierii acestor pagini, s-a dovedit a fi o călătorie transformatoare, cu destinații neașteptate și peisaje emoționale variate. În cele mai întunecate momente, am descoperit libertatea în acceptarea și adaptarea la realitatea prezentă. Am învățat că libertatea nu constă întotdeauna în absența obstacolelor, ci în puterea de a alege cum să le înfruntăm și să le depășim. Bucuria, ca o lumină caldă, a pătruns în inima mea în cele mai mici realizări ale fiului meu, în fiecare pas mic și victorie, dovedind că bucuria poate înflori în cele mai neașteptate colțuri ale vieții. Prin căutarea constantă a adevărului personal, am descoperit că adevărul nu este mereu în cifre sau diagnoze, ci în conexiunile autentice și în înțelegerea profundă a fiului meu. Iubirea, fundamentul pe care am construit întreaga poveste, a fost oglinda care a reflectat frumusețea unică a fiului meu, chiar și în mijlocul provocărilor. În fiecare gest de iubire și în fiecare moment de conexiune, am simțit puterea vindecătoare a iubirii necondiționate. Crearea de semnificații de putere a devenit o abilitate esențială, transformând obstacolele în oportunități și provocările în lecții prețioase. Am învățat să atribui sens fiecărui moment, să recunosc valorile fundamentale și să îmi stabilesc scopuri aliniate cu acestea. Unitatea, ca forță colectivă, a fost izvorul de sprijin și susținere. În relațiile mele cu familia extinsă, prietenii apropiați și comunitatea, am găsit puterea de a merge mai departe. Unitatea a adus confort în momentele de îndoială și a oferit resurse neașteptate pentru a depăși orice provocare. Acceptarea a fost un dar prețios pe care l-am primit în această călătorie. Am învățat să îmbrățișez autenticitatea și să sărbătoresc fiecare trăsătură unică a fiului meu. Prin acceptare, am descoperit că adevărata putere vine din abilitatea de a îmbrățișa și de a iubi cu adevărat cine suntem și cine sunt cei din jurul nostru. În concluzie, aceste memorii sunt nu doar ale unei mame speciale, ci și o mărturie a unei călătorii transformaționale. Pe parcursul acestei cărți, am descoperit că fiecare pagină scrisă a fost o piatră de temelie pentru o viață trăită cu autenticitate, curaj și compasiune. Această călătorie nu se termină aici; continuă în fiecare clipă, construind un viitor plin de speranță și posibilități nelimitate pentru mine și fiul meu special.”
Realizator: Camelia Teodosiu
Foto: Claudia Cadar
