Am realizat că recunoștința este una dintre cele mai frumoase stări. Mai ales atunci când înțelegi că povara picăturilor de ploaie de pe aripile unui fluture se poate transforma în bucuria stropilor de rouă care oglindesc cerul.
Vă invit să aprofundăm împreună puterea celor care își transformă momentele de cumpănă în rosturi de sprijin pentru alții.
Vom afla în această seară, de la dna Emilia Paula Zagavei, despre Sufletul Lalelelor. Este Președinte al acestei asociații care pe 14 decembrie împlinește 5 ani de activitate în slujba bolnavilor de Parkinson și a celor cu afecțiuni neurologice degenerative.
În localitatea Săveni, județul Botoșani, acolo unde se află Asociația Sufletul Lalelelor, ne întâmpină doamna Emilia Zagavei care se prezintă nouă celor care știm a lua aminte:
„Sunt rețeta unui cofetar care nu folosește zahărul, mierea sau alți îndulcitori în prepararea produselor sale. Gust amărui, puțin sălciu… Dar gust… Indiferent de aromă, indiferent de culoare, sunt aici, acum, acest lucru fiind cel mai important. M-am născut într-un mic orășel din județul Botoșani, un orășel liniștit, aflat astăzi în plină dezvoltare. La Săveni s-au născut frații Ciucă (n.r. Mihai și Alexandru Ciucă sunt numele a doi străluciți savanți români din secolul trecut), scriitorul Emanoil Marcu, teologul și publicistul Cristian Bădiliță, muzicianul american de origine română Sammy Lerner, autorul faimosului cântec „I’m Popeye the Sailor Man” al îndrăgitului Popeye Marinarul.
Copilăria mea a fost un pic mai diferită față de cea pe care o trăiau prietenii mei. O copilărie plină de restricții, de renunțări, de frică. Astmul a fost prietenul lângă care am crescut, m-am maturizat și am îmbătrânit. Odată cu trecerea timpului, am adunat în trăistuța vieții și alte boli, mult mai grele, nevindecabile. La vârsta de 43 de ani am fost diagnosticată cu boala Parkinson, la 45 de ani, după o operație pe creier de opt ore jumătate am rămas cu rest tumoral în sinusul torcular venos, iar până în prezent mi-am îmbogățit palmaresul cu poliartrită reumatoidă stadiul 3, osteoporoză severă cu risc ridicat de fracturi, atrofie de nerv optic. Toate sunt ale mele și eu a lor.
Primind diagnosticul de Parkinson m-am hotărât să înființez o asociație care să ajute persoanele diagnosticate cu această boală grea și urâtă. Din punct de vedere material nu îmi puteam permite acest lucru, așa că am deschis ușa domnului senator Trufin Lucian iar din acel moment visul meu a devenit realitate. Datorită acestui om frumos asociațiaASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI și-a scris multe povești, drept pentru care îi mulțumesc.
Am o familie frumoasă, care mă susține și mă ajută în tot ceea ce fac.
Dar toate aceste boli, pline de durere, nu au fost o piedică în fața visurilor mele pe care nu le-am abandonat,ci din contră, m-au motivat de a merge mai departe
În timpul liber, scriu… Sunt membră a SOCIETĂȚII SCRIITORILOR FĂRĂ FRONTIERE- IAȘI. Am publicat trei volume de poezii și un roman. Picuț, un cățel drăgut, carte de poezii cu desene de colorat, se adresează copiilor între 3-8 ani.Desenele au fost realizate de nora mea, Zagavei Andreea, profesoară de matematică și coperta de către fiul meu, Bogdan. Romanul „Șotron printr-un jurnal” și altele două volume de poezii: „La un pas de îngeri” și „Petale de uitare” întregesc zestrea mea literară. Sunt bunica unui copilaș superb care îmi luminează fiecare clipă trăită.
Mulțumesc Bunului Dumnezeu pentru tot ceea ce mi-a dăruit! Bolile, deși crunte și nemiloase, au dat alt sens vieții mele, m-au ajutat să mă împlinesc în viață.Chiar dacă am fost supărată la venirea lor și nu le-am înțeles prezența, am realizat că mi-au fost dăruite cu un scop.
Despre cum a apărut ideea Asociației Sufletul Lalelelor și principalele activități din cadrul acesteia, doamna Emilia Zagavei povestește:
”Înființată la data de 14 decembrie 2017, ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI promitea, încă de la începuturile sale, să-și atingă scopurile prin implementarea obiectivelor stabilite. Vă las pe dumneavoastră să decideți dacă proiectele asociației au răspuns nevoilor celor împovărați de boală, prin prezentarea activităților noastre desfășurate pe parcursul celor cinci ani de existență, ani în care am cutreierat satele și comunele județului, am deschis ușile multor case în care boala și-a lăsat amprenta chiar și pe lucruri, nu numai pe oameni. Durere, suferință, neajunsuri materiale, neputință, singurătate, zâmbete crispate în spatele unor povești de viață cutremurătoare au întregit tabloul pictat de domnul Parkinson.
Vă voi spune povestea noastră, iar dumneavoastră veți judeca dacă ne-am atins scopurile…
La câteva zile de la înființare, fiind înaintea sărbătorilor de iarnă am plecat în prima și marea aventură a asociației. Această activitate a fost piatra de temelie în transformarea mea ca OM PENTRU OAMENI și mi-a arătat adevărata față a bolii și neputinței, a neajunsurilor cu care se confruntau oamenii cărora le-am trecut pragul (în multe cazuri protectoarele absorbante ale bolnavilor erau schimbate la douăzeci și patru de ore, pentru a evita o cheltuială prea mare pentru familie). Am întâlnit chipuri arse de griji, brăzdate de adânci riduri, chipuri care își spuneau povestea. A fost primul Crăciun în care am simțit că am prea mult, în cele trei feluri de mâncare pregătite la repezeală. Atunci am realizat că dragostea față de aproape are prioritate în viață și este sentimentul cel mai pur și înălțător. Am fost primită cu multă dragoste și bucurie în casele celor șaptezeci și cinci de persoane din satele și comunele județului Botoșani diagnosticate cu boala Parkinson. Alături de ei am cunoscut sentimentul împlinirii depline. Patru zile de înotat prin noroiul ulițelor dezghețate, patru zile în care am uitat că sunt bolnavă. Atunci am înțeles că multitudinea afecțiunilor pe care le duceam în desagă erau minore, raportate la problemele găsite pe teren. Oamenii nu își cunoșteau drepturile, nu auziseră despre indemnizația care li se cuvenea prin lege la încadrarea într-un grad de handicap, nu știau prea multe nici despre boală, totul pentru ei era o normalitate durută, o afecțiune a bătrâneții. Aceste amintiri nu le voi putea șterge niciodată din suflet deoarece sunt povești de viață dureros de adevărate. Am trăit acele zile cu o intensitate pe care nu o cunoșteam. Toți îmi mulțumeau, fericiți că cineva le-a deschis ușa dăruindu-le un pachet alimentar, dar eu îi rugam să se roage pentru sănătatea celor care au dăruit. Eu eram doar un sol, un om care oferea ceea ce îi fusese încredințat cu multă dragoste de către sponsori.”
Pe 14 decembrie 2022, ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI împlinește cinci ani de activitate cu proiecte despre care ne vorbește în continuare invitata noastră doamna Emilia Zagavei – Președinte al Asociației Sufletul Lalelelor:
”În fiecare an, la data de 11 aprilie, cu ocazia ZILEI INTERNAȚIONALE DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA BOLII PARKINSON, am organizat conferințe la care am avut ca lectori invitați medici neurologi, medici psihiatri, medici urologi, psihologi, kinetoterapeuți, nutriționiști, asistenți sociali.
ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI a desfășurat trei proiecte cu finanțare nerambursabilăpentru entitățile nonprofit, conform legii 350/2005 două de la CONSILIUL JUDEȚEAN BOTOȘANI și unul de la PRIMĂRIA ORAȘULUI SĂVENI. CULOAREA SPERANȚEI ÎN BOALA PARKINSON, desfășurat în perioada 17 iunie-21 octombrie 2018, structurat ca o școală de vară a persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, a avut ca principale activități: aprofundarea și cunoașterea bolii, nutriția, kinetoterapia, igiena, legislația, logopedia și dezvoltarea personală.
SĂ NE CUNOAȘTEM MINTEA ȘI CORPUL, desfășurat în perioada 15 iunie-21 octombrie 2019, a fost un proiect în care am împletit terapia ocupațională cuterapia psihologică de grup. UN PAS SPRE NORMALITATE, desfășurat în perioada 21 iunie-21 septembrie 2019, a avut ca activitate terapia psihologică de grup.
Între 24-29 iunie 2018 și între 26-31 ianuarie 2020, în parteneriat cu ASOCIAȚIA PRADER WILLI,la CENTRUL PILOT PENTRU BOLI RARE-NORO din Zalău, două grupuri a câte 14 persoane diagnosticate cu boala parkinson și aparținători ai acestora,au participat la un proiect de recuperare psiho-kineto-terapeutic.
La data de 11 noiembrie 2018, la CENTRUL CULTURAL AL ORAȘULUI SĂVENI, ASOCIAȚIA SUFLETUL LALELELOR a organizat un spectacol caritabilsusținut de artiști cunoscuți ai muzicii populare: doamna Margareta Clipa, doamna Carmen Cornaci, doamna Mariana Ichim Hodan, domnul Ionel Pădurariu. Alături de acești mari artiști au mai evoluat pe scenă și: Trupa de Teatru Antract a Liceului Teoretic Dr. Mihai Ciucă Săveni, Grupul vocal Flori de Mai al Liceului Teoretic Dr. M. Ciucă Săveni, Ansamblul folcloric Hora al Comunei Vlăsinești.
În parteneriat cu CENTRUL DE RECUPERARE MEDICALĂ aflat în subordinea DGASPC Botoșani, am desfășurat proiectul MIȘCARE ȘI SĂNĂTATE, beneficiari direcți fiind persoanele diagnosticate cu boala Parkinson care au domiciliu pe raza județului Botoșani.
Ajunurile sărbătorilor de iarnă le-am petrecut, în fiecare an, alături de persoanele diagnosticate cu boala Parkinson care au domiciliul în satele, comunele și orașele județului Botoșani. Prin mărinimia sponsorilor am oferit pachete alimentare, cadre de mers și scaune cu rotile, rollatoare, protectoare absorbante. Activități similare le-am organizat, anual, și înaintea sărbătorilor pascale. Lemne și brichete pentru foc am achiziționat, în fiecare an, pentru persoanele cu o situație materială mai precară.
Pandemia COVID 19 ne-a obligat să ne repliem și să trecem în mediul online. Nimeni și nimic nu ne-a stat în cale,chiar dacă unii dintre noi aveau 72 de ani, am învățat să utilizăm ZOOM-ul, la ședințe de: kinetoterapie, logopedie, grup psihoterapeutic, nutriție. Datorită sponsorilor generoși, proiectul național LALELE ÎN MIȘCARE și-a atins scopul propus: am achiziționat pentru persoanele diagnosticate cu parkinson,din toate colțurile țării,86 de mini-biciclete de recuperare, 6 stepere, 8 aparate de masaj cervical, 24 de aparate de masaj, mingi.
Am reușit să strângem fondurile necesare achiziționării unui triciclu și a unei biciclete eliptice,pentru o persoană diagnosticată cu scleroză multiplă.
Între 20-25 iunie 2022, ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE PARKINSON ȘI A ALTOR AFECȚIUNI NEUROLOGICE DEGENERATIVE „SUFLETUL LALELELOR” DIN JUDEȚUL BOTOȘANI a organizat la Sadova, școala de vară a persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, proiect intitulat NORMALITATEA DIN VIAȚA MEA. Pe parcursul a cinci zile, 26 de persoane, beneficiari și specialiști, au dat un nou sens existenței, au făcut un pas important în stabilirea priorităților și îmbunătățirea calității vieții. Activitățile proiectului au fost: terapia asistată de animale, psihoterapia de grup și individuală, kinetoterapia, logopedia, nutriția, Tai Chi-ul. Sponsor al acestui minunat proiect a fost STADA ROMÂNIA căruia îi mulțumim.
Au trecut cinci ani… Cinci ani în care am încercat să scriem o frumoasă poveste. Asociația Sufletul Lalelelor a fost mereu prezentă în casele pesoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, Alzheimer, demență, scleroză multiplă, aducând speranță și sprijin. Asociației Sufletul Lalelelor a desfășurat minunate proiecte și activități. Dar toate acestea, tot ceea ce noi am înfăptuit, nu era posibil fără ajutorul autorităților, sponsorilor, oamenilor care ne-au dăruit cei 3,5% din impozitul pe venit. Toată normalitatea adusă în viețile acestor persoane nu ar fi fost posibilă dacă nu aveam alături de noi, medici, psihologi, nutriționiști, kinetoterapeuți, instructori ergoterapeuți, cadre sanitare și auxiliare, asistenți sociali, asistenți comunitari. Le mulțumim pentru frumosul oferit, pentru timpul răpit celor dragi și dăruit nouă, nouă celor mulți și împovărați de boală.”
Cu prilejul împlinirii a cinci ani de la înfințare Asociația Sufletul Lalelelor a organizat în această perioadă, între 9 și 11 decembrie 2022 , în Botoșani o conferință națională la care lectori vor fi: medici, psihologi, logopezi, specialiști în terapii alternative, ne spune Emilia Zagavei despre cum este marcat acest eveniment de actualitate:
”Fiecare aniversare a avut frumusețea sa, fiecare aniversare a fost plină de emoții, desfășurându-se alături de oameni dragi. Anul acesta, la cinci ani de la înființare am reușit să o sărbătorim altfel. Evenimentul din acest an, MISTERELE BOLII PARKINSON, se va desfășura între 9-11 decembrie, la Hotelul Rapsodia din Botoșani. În prima zi, pe data de 9 decembrie, începând cu ora 11.00 va avea loc o conferință națională cu medici, psihologi, logopezi, specialiști în TAI CHI, tangoterapie, nutriție, kinetoterapie, ergoterapie. Evenimentul acestei zile va continua cu o lansare de carte, MISTERELE DOMNULUI PARKINSON, carte ce cuprinde noutăți despre boală, articole semnate de specialiști în diferite domenii, povești de viață ale persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson. Ziua se va încheia cu un moment artistic. Pe 10 și 11 decembrie se vor desfășura ateliere de lucru pentru persoanele diagnosticate cu boala Parkinson, ateliere de creativitate, de dezvoltare personală, de nutriție, de activare a resurselor fizice, de regăsire a forțelor. Sperăm ca acest eveniment să răspundă nevoilor persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson, să le fie de un real ajutor. Toți participanții vor primi un exemplar al cărții lansate. Ca de fiecare dată, alături de noi sunt generoșii sponsori, cei ce au contribuit la organizarea acestui proiect.
Mulțumesc STADA ROMÂNIA! MULȚUMESC VLĂSIE COMPANY SRL! MULȚUMESC HEALTHY CLEANING CONCEPT SRL – CASA PARFUMURILOR.”
Realizator: Camelia Teodosiu
Foto: Asociația Sufletul Lalelelor
